dit gedicht is geschreven door een heel dierbaar internetvriendinnetje van me! Ik vertelde haar dat ik het hele traject voor me zie als een hele hoge berg, die ik helemaal alleen over moet. Iedereen staat onder aan de berg me aan te moedigen maar ik moet het toch echt alleen doen. Dit schreef ze voor me:

De hoogste berg

Iemand zocht voor mij een hele hoge berg uit
Ik moest hem beklimmen ik kon er niet meer onderuit
Waarom heb ik zon hoge berg gekregen?
Waarom hield niemand dat tegen?

Ik vroeg me af waarom die berg van mij zo hoog moet zijn
Ik sta nu nog onderaan en voel nu al de pijn.
Pijn die vergelijkbaar is met onmacht angst en verdriet
Is er iemand die mijn angsten ziet?

Denkend en aarzelend begin ik aan de eerste stap
Hij gaat best wel goed ik dacht nu hebben we het ergste gehad
Vol goede moed besluit ik verder te gaan.
Niks kan mij nu nog van die berg af slaan

Maar ik zie de top nog steeds niet..
De berg wordt alleen maar hoger zoals je ziet
Ik kijk naar beneden en zie mijn geliefden staan
Ze moedigen me aan niet meer terug te gaan.

Steeds hoger en hoger beklim ik mijn lot
IK zoek ergens kracht waar is hij dan die God?
Toen zag ik het gezicht van een kind
Ik herkende hem meteen het is mijn eigen die ik zo bemind.

Mijn man hoor ik in mijn gedachten
Hoe hoog de berg ook is hij zal op me wachten
Al kan niemand met mij mee op mijn eenzame reis
Mijn kind mijn gezin mijn familie mijn zaak is het bewijs
Dat elke berg te beklimmen is
Maakt niet uit hoe zwaar de weg ernaar toe ook is.

Ik zal vechten ik zal klimmen
Dit ga ik overwinnen
Deze berg is voor mij gemaakt
Er is iemand die onderweg over me waakt
Blijf bij me geef me de kracht geef me de moed
Praat tegen me in donkere dagen zeg me het komt goed

Dit is mijn berg dit is mijn leven
Zo is het mij gegeven.
Vluchten kan ik niet
Alleen een klein beetje kracht en iemand die me ziet
een engeltje die over mij waakt
me af en toe eens aanraakt
mijn verborgen tranen afdroogt
en mijn angsten weg troost

Dit is mijn berg die ik moet bekimmen
maar ik ga het overwinnen
Als ik de top heb gezien
zal de zon gaan schijnen
en nooit meer uit mijn leven verdwijnen

 

Geschreven door Estel.

 

En deze kreeg ik van Bianc.:

 

Wat heerlijk! Kidsworld had onze, onlangs geannuleerde, vakantie nog staan en die konden we gewoon weer "krijgen". We gaan dus zoals gepland 8 september naar Side, Turkije!

 

Ko & Kiki, we komen er aan!

Om maar met het goede nieuws te beginnen: er zijn geen uitzaaiingen gevonden. De Schildwachtklier was 100% schoon en ook de snijranden waren schoon. Hang de vlag maar vast uit.

 

Het slechte nieuws, ja, haal die vlag maar weer binnen, is dat de tumor én HER2neu positief is, én hormoongevoelig is. HER2neu positief komt voor bij 25-30% van de vrouwen met borstkanker en Anoes heeft weer voorraan gestaan bij het uitdelen want ook dit blijft me niet bespaard. Voorheen was ik altijd al de jongste bij de cardioloog, atriumfibrilleren komt vooral voor bij mensen boven de 55 en ik begon op mijn 32ste te fibrilleren. Vervolgens volgt er een ingreep met een slagingspercentage van 80% maar, hoe ironisch, ik hoor bij die 20%. Daarna is de kans dat je als vrouw onder de 39 borstkanker krijgt 0,5% en ja hoor, Bingo. Ik denk dat ik maar een Staatslot ga kopen, want de kans is wel heel groot dat ik die ook nog zou winnen.

 

Voor zover het cynische stuk, dat moest even hoor!

 

Wat gaat er nu allemaal gebeuren? Morgen, donderdag, moet ik al naar het Daniel den Hoed ziekenhuis voor een intake met de radioloog. Eerst krijg ik dus een week of 7 met dagelijkse bestralingen. Vervolgens Chemotherapie (ja, ook dat blijft me niet bespaard) en Hormoontherapie. Wat de hormoontherapie precies gaat inhouden weet ik nog niet. Er is een medicijn maar, zoals het er nu uitziet, is die niet geschikt voor mij omdat je hart 100% in goede staat moet zijn. Nou, ik kan je 1 ding zeggen, mijn hart willen ze niet meer als donorhart hoor, die zit vol met littekens.

 

Maandag heb ik een afspraak met de oncoloog en hoor ik hopelijk meer over de chemotherapie (welke cocktail wordt het en hoeveel kuren) en hormoontherapie. De hormoontherpie gaat minimaal 1 jaar duren. Kans is groot dat ik op mijn 36ste in de overgang kom. Gelukkig hebben we geen kinderwens meer, een beter en mooier kind dan Jordi maken is namelijk niet mogelijk, dus van die wens hoeven we geen afscheid te nemen.

 

Ik vond het erg jammer dat ik vandaag niet mijn chirurg te zien kreeg, terwijl ik daar de afspraak mee had, maar een jonge vrouw, waarschijnlijk nog in opleiding. Ik stelde allerlei vragen over de tumor maar daar had ze weinig antwoorden op. Ik heb vervolgens het pathalogisch rapport opgevraagd en dat kreeg ik gelukkig mee naar huis, zodat ik zelf alles helder op een rijtje heb.

 

Toen ze me vertelde dat de tumor Her2Neu positief was, wist ze me niet echt uit te leggen wat dat voor gevolgen had. Helaas had ik me zelf ook niet ingelezen in die stof want, optimist die ik ben, ging er niet van uit dat ik tot die 25/30% zou horen. Ik moet dus wachten tot maandag, het gesprek met de oncoloog, voor verdere info hierover.

 

Hoe ik me voel? Geen idee. Ik had verwacht dat ik heel verdrietig zou zijn als ik zou horen dat ik chemo moest, maar blijkbaar had ik me er toch al op ingesteld. Het Hormoonverhaal maakt het allemaal even heel anders, het schijnt dat de prognoses gelijk een stuk slechter zijn als je tumor hormoongevoelig is.

 

Morgen hoor ik wanneer de bestralingen/de radiotherapie gaan beginnen, en het schema met afspraken voor het uitmeten etc. Daarna gaan we naar het reisbureau en zorgen dat we nog lekker even een week of 2 naar de zon kunnen! Hebben we wel verdiend, dacht ik zo!

 

Maandag meer nieuws dus, I'll keep you posted.

 

Naschrift, 19 uur 's avonds:

 

 

Vandaag om 11.25 uur heb ik de afspraak bij de Chirurg. Vandaag hoor ik wat voor tumor het is/was, en of en wanneer de chemo gaat beginnen. Ook hoor ik wanneer de 7 weken van dagelijkse bestralingen gaan starten. Ik ben stik nerveus nu (gelukkig nu pas, de afgelopen 2 weken nergens last van gehad) en ga straks nog even een paar uurtjes werken om mijn gedachten te verzetten. Hopelijk kan ik me vanmiddag melden met relatief goed nieuws. Duim voor me!

Welkom op mijn weblog. Hier heb ik allles bijgehouden sinds de diagnose Borstkanker op mijn hoofd werd geplakt.   Carpe diem, quam minimum credula postero   (Pluk de dag, vertrouw zo weinig mogelijk op die van morgen)

 

 

Woensdag 15 augustus ben ik tumor-loos! Hoera! Om 07.15 uur moeten we er al zijn, en donderdag ben ik al weer thuis. Iedereen duimen, oke? Duimen dat er geen uitzaaiingen zijn!

Vandaag, vrijdag 3 augustus, weer naar de chirurg geweest, dit keer de chirurg die mijn operatie zal doen. Ik heb gekozen voor een borstbesparende operatie, de amputatie vond ik te rigoreus. De tumor is 19mm in doorsnede en is geclassificeerd als T1, als hij boven de 2cm was geweest, was het een T2 geweest. Boven de 5cm heb je sowieso geen keuze meer, dan moet de borst er helemaal af. De arts stond achter mijn keuze, hoera.

Helaas zei deze arts, in tegenstelling tot de arts van afgelopen maandag, dat ik, gezien mijn leeftijd, bijna zeker chemo zou moeten hebben. Dit kwam keihard binnen, dit had ik niet verwacht aangezien ik het expliciet heb gevraagd afgelopen maandag. Mijn haar, mijn mooie lange blonde haren, helemaal weg, ik moet er niet aan denken! Ik hoop met alles dat ik heb dat ik géén chemo hoef, en gelijk door mag naar de bestralingen. Niet dat dat prettig zal worden, 7 weken lang, elke dag op en neer naar het ziekenhuis voor de bestralingen, maar alles beter dan kaal worden.

Misschien kan ik over een tijdje denken: beter leven met een kaal hoofd, dan met lang haar dood gaan, maar op dit moment kan ik zo nog niet denken, er moet toch ergens een tussenweg zijn? Gewoon leven met lang haar?

Ik wou dat ik wakker werd en dat alles een nare droom was.

Hopelijk wordt mijn volgende blog weer wat positiever, optimistischer, strijdvaardiger, deze is vol kommer en kwel!

En dan ineens, ben je kankerpatiënt, binnen een paar uur, staat je leven op zijn kop. Mij overkwam het, maandag 30 juli 2007.

Maandag om 10.10 de afspraak bij de mamma-poli en zoals het altijd gaat in ziekenhuizen, was ik pas 3 kwartier later aan de beurt. Na wat algemene vragen ging de arts voelen (palperen) en voelde inderdaad iets van naar schatting 2 x 1 cm.

In mijn dossier kwam te staan: palpabel, mogelijk maligne (maligne betekent kwaardaardig) (dat was de 4e "sterkte" het eerste is normaal, dan benigne, etc en dan als 5e "bijna zeker maligne".

Oke, met dossier onder de arm naar de röntgen voor een mammografie, een foto dus van beide borsten. Nadat ze mijn borsten hadden geplet tussen 2 platen, ja, dit doet net zo pijn als jij nu denkt, moest ik nog "even" een echo in dezelfde kamer. Op de foto zag de radioloog niets bijzonders, behalve wat extra klierweefsel, maar "omdat u iets heeft gevoeld, maken we voor de zekerheid even een echo. Nou, dat was dus maar goed ook!

Op de monitor verscheen een zwarte vlek en meteen zag ik de radioloog een meting doen, die me bekend voorkwam van de metingen bij de echo toen Jordi in mijn buik zat. Ik hoorde ze iets mompelen over een punctie.

Toen de echo klaar was, kreeg ik te horen dat ik naar Pathologie moest, om wat cellen te bekijken. Ik: dus u heeft wel iets gezien? Arts: ja, er zit iets wat afwijkend is en dat gaan we onderzoeken.

Met mijn dossier onder de arm werd ik naar de lift gewezen. In de lift keek ik uiteraard even mijn dossier in, en wat zag ik daar: sterkte 5: vrijwel zeker Maligniteit.

De grond werd onder mijn voeten weggeslagen en ik moest echt even naar lucht happen.

Bij Pathologie aangekomen, vroeg de verpleegkundige gelijk: ben je alleen? Dat is niet zo slim he? Waarop ik antwoorde: ja, ik ben alleen, je gaat er op je 35ste toch niet van uit dat het niet goed zit? Zij: het is mooi dat je zo positief bent, maar in dit geval was het beter geweest als er iemand bij je was. Hoe ga je straks naar huis? Ik: gewoon, met de auto, kan dat niet dan? (dacht dat ik van de punctie misschien mijn arm niet kon gebruiken, wist ik veel?).

De arts kwam er aan en haalde met een holle naald cellen uit "de afwijking". Binnen 15 minuten had ik mijn dossier weer onder de arm, en dit keer stond er : Maligniteit, PAP 5. PAP 5 herkende ik wel, dit heb je ook bij het uitstrijkje (bevolkingsonderzoek), PAP 1 is goed en PAP 5 is foute boel.

Daar sta je dan, in de lift, helemaal alleen, met in het dossier je "doodvonnis". Met dat dossier moest ik terug naar de chirurg. Daar heb ik nog 3 kwartier in de wachtkamer gezeten, ondertussen wist ik dus dat ik borstkanker heb, maar op de een of andere manier was het nog niet officieel voor me, want niemand had het immers tegen me gezegd? Heel raar en heel onwerkelijk!

Toen de arts me eindelijk riep, zei hij: ik ben bang dat ik niet zo goed nieuws voor u heb. Ik: dat had ik al begrepen idd.

De opties zijn: een borstamputatie, of een borstbesparende operatie mét 7 weken bestraling. Halloo? Gebeurt dit echt? Doe even normaal!

Ik kon niet eens huilen, stelde alleen maar practische vragen en of ik nog op vakantie kon over 6 weken. Nee dus, binnen 3 weken zou ik geopereerd worden en daarna de bestraling, dus voorlopig kon ik nergens heen. Ja, naar Costa el Hospital, dag in dag uit.

Het leek net of ik dát nog het ergste vond, dat we niet naar Ko & Kiki in Turkije gingen.

Pfff, het leek wel een mega slechte soap-aflevering dit, met mij in de hoofdrol.